Intervenções para reduzir a discordância nos objetivos de cuidados entre pacientes e cuidadores podem ajudar no desenvolvimento de expectativas de cuidados realistas, evitando, em última análise, o uso de tratamentos dispendiosos e ineficazes. É o que sugere estudo de coorte publicado no JAMA Network Open. Luis Fernando Rodrigues (foto), médico paliativista no Hospital de Câncer de Barretos (Hospital do Amor), analisa os resultados.
Nesse estudo de coorte prospectivo, os pesquisadores buscaram investigar os padrões de objetivos de cuidado entre as díades paciente-cuidador ao longo dos últimos anos de vida do paciente e as associações dos objetivos de cuidado com as características paciente-cuidador.
A análise envolveu pesquisas a cada 3 meses, de 8 de julho de 2016 até a morte do paciente ou 28 de fevereiro de 2022. Foram analisados dados dos últimos 2 anos de vida dos pacientes. As díades, que incluíam pacientes com câncer sólido em estágio IV e seus cuidadores, foram recrutadas em ambulatórios de dois grandes centros de câncer em Singapura.
Os objetivos dos cuidados foram examinados através dos compromissos entre prolongamento da vida e gestão de sintomas, e entre prolongamento da vida e contenção de custos.
Resultados
O estudo incluiu 210 díades (pacientes: idade média [DP], 62,6 [10,5] anos; 108 homens [51,4%]; cuidadores: idade média [DP], 49,4 [14,6] anos; 132 mulheres [62,9%]). Em média, 34% dos pacientes (264 de 780 observações; variação, 23%-42%) e 29% dos cuidadores (225 de 780 observações; variação, 20%-43%) priorizaram o manejo dos sintomas em detrimento da extensão da vida, enquanto 24% dos pacientes (190 de 780 observações; variação, 18%-32%) e 19% dos cuidadores (148 de 780 observações; variação, 8%-26%) priorizaram a extensão da vida.
Entre a contenção de custos e a extensão da vida, em média, 28% dos pacientes (220 de 777 observações; variação, 22%-38%) e 17% dos cuidadores (137 de 780 observações; variação, 10%-25%) priorizaram a contenção de custos, enquanto 26% dos pacientes (199 de 777 observações; variação, 18%-34%) e 35% dos cuidadores (271 de 780 observações; variação, 25%-45%) priorizaram a extensão da vida.
Os objetivos do cuidado não mudaram à medida que os pacientes se aproximavam da morte. Os pacientes priorizaram o manejo dos sintomas se experimentassem maior carga de sintomas (efeito marginal médio [EP], 0,04 [0,01]), pior bem-estar espiritual (efeito marginal médio [EP], -0,04 [0,01]) e consciência prognóstica precisa versus imprecisa (efeito marginal médio [EP], 0,40 [0,18]). Já os cuidadores relataram consciência prognóstica precisa (efeito marginal médio [EP], 0,53 [0,18]), menor impacto do cuidado nas finanças (efeito marginal médio [SE] , -0,28 [0,08]) e pior autoestima do cuidador (efeito marginal médio [EP], -0,48 [0,16]).
Em comparação com os pacientes, os cuidadores expressaram menor preferência pela contenção de custos (efeito marginal médio [EP], -0,63 [0,09]). Os pacientes priorizaram a contenção de custos se fossem mais velhos (efeito marginal médio [EP], 0,03 [0,01]), tivessem maior carga de sintomas (efeito marginal médio [EP], 0,04 [0,01]), e pior bem-estar espiritual (efeito marginal médio [SE], -0,04 [0,01]), e seus cuidadores relataram pior autoestima no cuidado (efeito marginal médio [SE], -0,51 [0,16]) e mais apoio familiar (efeito marginal médio [SE], -0,30 [0,14]). ]).
“Os resultados sugerem a importância de intervenções destinadas a reduzir a discordância nos objetivos de cuidado entre pacientes e cuidadores para ajudá-los a desenvolver expectativas realistas e evitar tratamentos dispendiosos e fúteis”, concluíram os autores.
O estudo em contexto
Por Luis Fernando Rodrigues, médico paliativista, responsável técnico pelo Serviço de Atendimento Domiciliar Paliativo (SADP) do Hospital de Amor de Barretos (SP) e membro do Comitê de Políticas Públicas da ANCP
O presente estudo foi muito bem desenhado e os autores foram felizes em definir pela comparação entre as opiniões e percepções dos pacientes com aquelas de seus cuidadores. Os resultados mostram que houve um equilíbrio entre priorizar o prolongamento da vida e o controle de sintomas tanto para pacientes como para os cuidadores. A preocupação em reduzir custos com os cuidados médicos foi maior entre os pacientes do que entre os cuidadores. Com este contexto, infere-se que se o processo de tomada de decisão recair sobre os familiares, estes irão optar mais frequentemente por intervenções de prolongamento da vida e menos com quanto isso irá custar.
No entanto, há um dado importante sobre a consciência do prognóstico. Na amostra estudada, o entendimento sobre o prognóstico foi inacurado para 64% dos pacientes e para 56% dos cuidadores. Ou seja, a quantidade e qualidade da informação sobre o prognóstico provavelmente foi insuficiente a fim de produzir um processo de tomada de decisão esclarecido, o que nos leva a inferir que as preferências encontradas no estudo estão ligadas a pessoas com nível de informação questionável. Para obtenção de resultados mais robustos, seria necessária uma amostra de pessoas que apresentasse um nível maior de consciência sobre seu prognóstico.
Na nossa prática de atendimento domiciliar, quando o paciente tem espaço para expressar para a família sua preferência de permanecer em casa até a morte, na maioria das vezes a família se empenha em atender a esse pedido, desde que o paciente permaneça confortável, ou seja, com seus sintomas controlados. Fala-se muito em autonomia da pessoa, que só tem sentido nos processos decisórios em saúde quando a decisão foi precedida de comunicação clara, honesta, transparente e seguindo as diretrizes de melhores práticas para comunicar.
Referência: Ozdemir S, Chaudhry I, Malhotra C, Teo I, Finkelstein EA, Cost of Medical Care of Patients With Advanced Serious Illness in Singapore (COMPASS) Study Group. Goals of Care Among Patients With Advanced Cancer and Their Family Caregivers in the Last Years of Life. JAMA Netw Open. 2024;7(4):e245866. doi:10.1001/jamanetworkopen.2024.5866
