Uma recente revisão de comunidades de cuidadores e pacientes focadas em câncer de pulmão não-pequenas células (CPNPC) com alterações genômicas mostrou que esses grupos estão melhorando os resultados, apoiando pacientes e cuidadores, aumentando a conscientização e educação e acelerando a pesquisa. Os dados foram apresentados na WCLC 2018 por Janet Freeman-Daily, advocacy e co-fundadora da comunidade conhecida como The ROS1ders, Robert C. Doebele, da Divisão de Oncologia Médica da Universidade do Colorado, e Christine M. Lovly, da Faculdade de Medicina da Universidade Vanderbilt.
"Esses grupos focados em oncogene, criados por pacientes e cuidadores, estão inaugurando uma nova era para parcerias de pesquisa em câncer de pulmão", disse Freeman-Daily. “Ao colaborar com pesquisadores, clínicos, grupos de defesa dos pacientes e indústria, estamos acelerando a pesquisa”, acrescentou.
As alterações genômicas são encontradas em mais de 60% dos casos de CPNPC. Aproximadamente 20% dos casos de câncer de pulmão não-pequenas células têm um fator oncogênico, como EGFR, ALK, ROS1 ou BRAF, que os médicos podem tratar com terapias-alvo aprovadas e ensaios clínicos. As comunidades, formadas por pacientes e cuidadores que lidam com tumores dirigidos por esses oncogenes, usam uma variedade de ferramentas para educação e apoio, incluindo grupos do Facebook, sites, boletins informativos, mídias sociais e blogs, e fornecem informações sobre tratamentos, experiências comuns e dicas de médicos e conexões de vida real.
O crescimento desses grupos é impressionante. O grupo ALK Positive, por exemplo, foca no câncer de pulmão ALK + e tem mais de 1,2 mil membros de mais de 40 países. O Grupo Exon 20 se concentra nas inserções do EGFR e HER2 Exon 20 e tem 243 membros de 22 países, enquanto o ROS1ders se concentra no câncer ROS+ e tem 323 membros de 22 países em oito tipos de câncer. Outros exemplos apresentados na conferência são o EGFR Resisters, direcionado ao CPNPC EGFR+, além de tumores que desenvolvem resistência a tratamento direcionados ao EGFR, que tem mais de 650 membros de 24 países; e o RET Renegades, formado há poucos meses e que já conta com 43 membros de dois países.
"É uma honra trabalhar com essa incrível equipe de pacientes com câncer de pulmão, profissionais de advocacy e cientistas", disse Lovly, que trabalha com o ROS1ders. "A pesquisa é essencial para construir melhores tratamentos e trazer esperança a todos os pacientes com câncer de pulmão", acrescentou.
Os especialistas também mostraram algumas das maneiras utilizadas por esses grupos para acelerar a pesquisa. A ALK Positive, por exemplo, firmou parceria com a LUNGevity Foundation para outorgar três subsídios no CPNPC, totalizando US$ 600 mil em maio de 2018. Outro modelo foi desenvolvido pelo Exon 20 Group, que estabeleceu uma parceria com a International Cancer Advocacy Network para ajudar os pacientes a identificar e se inscrever em ensaios clínicos e financiar pesquisas.
Já o ROS1ders colaborara com a Bonnie J. Addario Lung Cancer Foundation e sua fundação parceira, o Addario Lung Cancer Medical Institute, para desenvolver e financiar dois braços do ROS1 Cancer Model Project, projeto cujo objetivo é criar novas linhagens celulares ROS1 e modelos de camundongos xenoenxertados derivados de pacientes (PDX) a partir de doações de tecidos e líquidos coletados de ROS1ders durante procedimentos médicos necessários. No início de 2017, existiam apenas algumas linhas de células ROS1 e um modelo ROS1 PDX. No Congresso de Toronto, Freeman-Daily anunciou que dois modelos ROS1 PDX estão em desenvolvimento e pesquisadores criaram quatro novas linhas de células ROS1 que os pesquisadores distribuirão amplamente.
"Os grupos de pacientes orientados por oncogenes estão posicionados para fazer uma enorme diferença nesses tumores de pulmão", disse Doebele. “Para cânceres ROS1+, por exemplo, o ROS1 Cancer Model Project é essencial para apoiar pesquisas em andamento sobre a biologia, testes e desenvolvimento de medicamentos para a doença”, observou.
