Pesquisadores realizaram estudo para avaliar as propriedades psicométricas da versão brasileira da Escala de Estigma e Vergonha (do inglês, Shame and Stigma Scale – SSS), recentemente traduzida e adaptada para uso no Brasil (Pirola et al., 2017), em uma amostra de pacientes com câncer de cabeça e pescoço (CCP) tratados no Hospital de Câncer de Barretos. Os especialistas Carlos Eduardo Paiva e Bianca Sakamoto Ribeiro Paiva (foto), autores do trabalho, comentam os resultados.
Alguns tipos de câncer, como o de cabeça e pescoço, são mais associados a sentimentos de medo, vergonha e estigma devido aos procedimentos cirúrgicos mutilantes ou funcionais e/ou deformações estéticas. Essas emoções negativas têm sido relacionadas com piores desfechos nesses pacientes, como problemas sociais e de saúde mental.
Desenvolvida originalmente em inglês, a Shame and Stigma Scale (SSS) foi inicialmente desenvolvida para avaliar sentimentos de vergonha e estigma em pacientes com câncer de cabeça e pescoço e mostrou propriedades psicométricas adequadas (Kissane et al., 2013). No entanto, a escala ainda é pouco utilizada em países em desenvolvimento.
“Em oncologia, alguns desfechos são bastante estudados e suas mensurações de conhecimento geral. É muito usual mensurar as taxas de recorrência, mortalidade, tempos medianos de sobrevivência, dentre outros desfechos objetivos. Em relação à qualidade de vida relacionada à saúde, existem vários instrumentos de avaliação genéricos e específicos disponíveis, traduzidos em diversas línguas e validados para uso no Brasil. No entanto, alguns aspectos essenciais da avaliação de um paciente com câncer, cujo manejo tem recebido novas estratégias terapêuticas, ainda tem difícil mensuração”, afirma o oncologista Carlos Eduardo Paiva, coordenador do Programa de Pós-Graduação do Hospital de Amor de Barretos.
Entre estes aspectos, Paiva cita a vergonha em relação à aparência, o estigma percebido, o arrependimento e o impacto social negativo, muitas vezes associados com câncer de CCP. “Assim, a validação da SSS-Br era aguardada por pesquisadores interessados em estudar formas de diminuir esse impacto negativo e mensurar de forma padronizada os resultados no Brasil”, diz.
Métodos e resultados
A SSS-Br é uma escala de 20 itens, originalmente dividida em quatro domínios, incluindo “vergonha e aparência”, “estigma”, “arrependimento” e “social” e desenvolvida para a avaliação de pacientes com CCP.
Um total de 122 pacientes com mais de 18 anos tratados para câncer de cabeça e pescoço no Hospital de Câncer de Barretos foram recrutados no ambulatório de odontologia da instituição. Os participantes responderam ao SSS, ao questionário de Avaliação Funcional de Terapia do Câncer (Suplemento Geral e Suplemento de Cabeça e Pescoço) e ao Questionário de Qualidade de Vida da Universidade de Washington. Foram avaliadas as propriedades psicométricas de consistência interna, confiabilidade teste-reteste, validade convergente e análise de responsividade.
A idade média dos participantes foi de 58,3 anos (desvio padrão [DP] = 11,4), sexo masculino (70,5%, n = 86), casado (68%, n = 83), ganhando ≤2 salários mínimos brasileiros (55,7%, n = 68) e apenas com ensino fundamental (64,7%, n = 79). A maioria dos pacientes entrevistados teve tumor primário localizado na cavidade bucal (29,5%, n = 36), seguido de pele e lábio. Dos pacientes entrevistados, 39 (32,0%) utilizavam prótese bucomaxilofacial e/ou obturador palatino.
As entrevistas foram realizadas em uma sala reservada, com a presença apenas do entrevistador. A coleta de informações foi realizada por meio das entrevistas e por buscas nos registros clínicos (localização do tumor, data do diagnóstico, informações sobre a confecção das próteses, entre outros termos de busca). Considerando os baixos níveis de escolaridade da maioria dos participantes, todos os instrumentos foram aplicados pelo entrevistador ou preenchidos com a ajuda do entrevistador.
O SSS apresentou consistência interna adequada (alfas variando de 0,71 a 0,86), confiabilidade teste-reteste (maior que 0,92, com exceção do “domínio do arrependimento”) e validade convergente. A responsividade foi avaliada após os pacientes começarem a usar próteses bucomaxilofaciais e/ou um obturador palatino (n=38). Dos quatro domínios do SSS-Br, dois deles, “Vergonha e Aparência” e “Arrependimento”, apresentaram mudanças estatisticamente significativas (p = 0,003).
Os autores concluíram que a versão em português do SSS é confiável e apresenta propriedades psicométricas aceitáveis, e sua utilização pode ajudar na identificação de sintomas como vergonha, estigma e arrependimento em pacientes com câncer de cabeça e pescoço. “A ferramenta pode auxiliar a equipe médica e/ou multidisciplinar para delinear medidas, tratamento e possíveis complicações de maneira ampla. Futuros estudos de validação da escala SSS são bem-vindos a fim de conscientizar os profissionais de saúde sobre esses sentimentos negativos em seus pacientes”, afirmaram.
Segundo Paiva, estudos de validação de questionário na área da saúde têm, em geral, dois níveis de importância. Em primeiro lugar, ao avaliarem se o questionário testado é válido para medir o desfecho em questão, entregam à comunidade científica uma nova ferramenta de mensuração. “Assim, no caso da SSS-Br, estudos subseqüentes poderão identificar os pacientes onde o CCP causa maior impacto negativo e, principalmente, testar novas formas de diminuir esse impacto. Em segundo lugar, a SSS-Br pode ser usada na rotina diária de forma com que o profissional de saúde possa rastrear os potenciais “problemas” a serem abordados. Desta forma, ao analisar itens individuais da escala, é possível que Serviços de Saúde possam criar protocolos assistenciais onde o “gatilho” para uma consulta médica (ou com psicólogo, assistente social, dentista, dentre outros) seja algum item da escala previamente definido como alterado”, explica.
A enfermeira Bianca Sakamoto Ribeiro Paiva, líder do Grupo de Pesquisa em Cuidados Paliativos e Qualidade de Vida (GPQual) do Hospital de Câncer de Barretos, ressalta que todos os profissionais de saúde que avaliam pacientes com CCP devem se lembrar do real impacto negativo do câncer e/ou seu tratamento na qualidade de vida de seus pacientes. “Mais especificamente, o impacto se mostra importante nos domínios de “vergonha e aparência”, “estigma”, “arrependimento” e “social”. O uso da SSS-Br poderá ajudar a identificar esses problemas e avaliar as mudanças ao longo do tempo. Em nossa experiência, ao responder o questionário, é possível que o próprio paciente reconheça melhor o seu problema e passe a buscar formas para enfrentá-lo. Cabe ao profissional, auxiliá-lo nesse processo de aceitação e reajuste e direcioná-lo, se necessário, a outros especialistas”, conclui.
Referência: Validation of the Brazilian version of the Shame and Stigma Scale (SSS-Br) for patients with head and neck cancers - William Eduardo Pirola, Bianca Sakamoto Ribeiro Paiva, Cleyton Zanardo de Oliveira, Giancarlo Lucchetti, Alessandra Lamas Granero Lucchetti, David Kissane e Carlos Eduardo Paiva - DOI: https://doi.org/10.1017/S1478951519000488 - Published online by Cambridge University Press: 18 July 2019 Palliative & Supportive Care.
