Toshio Chiba é nome de referência em cuidados de suporte e em cuidados paliativos. Com a bagagem de quase 20 anos de experiência na especialidade, ele aposta na educação continuada como forma de preparar as novas gerações para esse novo modelo de assistência.
Valéria Hartt
Quando as chances de cura são limitadas, o médico vive o difícil confronto de reconhecer que nem todas as técnicas modernas vão recuperar a saúde do paciente. E agora?
Essa é a reflexão que continuamente acompanha a profissão médica e com ela convive como um componente a mais da rotina diária. Quem atua no universo das doenças crônico-degenerativas conhece de perto esse confronto e lida com ele na prática profissional. Resta saber se o médico está preparado para ter no cotidiano essa relação com a vida por um fio. É preciso quebrar um tabu profissional para aceitar a terminalidade da vida? Qual o papel do médico diante da proximidade da morte?
Quem responde é o médico Toshio Chiba, coordenador do programa de Cuidados Paliativos do Instituto do Câncer do Estado de São Paulo “Octavio Frias de Oliveira” (ICESP), que traz na bagagem quase vinte anos de experiência com pacientes terminais.
O médico tem mesmo dificuldade de lidar com a morte? É um gargalo para fomentar a importância dos cuidados paliativos e dos cuidados de final de vida?
Que bom que você diferenciou cuidados paliativos e cuidados de fim de vida. No caso dos médicos, a questão me parece mais de falta de treinamento e de formação. É uma situação muito clara e muito bem percebida hoje. A literatura já trouxe esse dado e alguns trabalhos nos anos 90 mostram que dentro da UTI, por exemplo, quem está mais apto a predizer a proximidade de morte de um paciente é o profissional de serviços gerais. Depois dele vêm os profissionais de outras áreas, a enfermeira e por último o médico. Quem dá o pior prognóstico diante da morte é o próprio médico. E por que isso acontece? Não fomos treinados para isso. A carga maior de trabalho, como aprendemos durante a faculdade, é sempre em prevenção, diagnóstico precoce, tratamento instituído o mais precocemente possível – e não falo só em câncer – e finalmente a ênfase na reabilitação. Pouco se fala e pouco se ensina sobre cuidados no final da vida. A ASCO preconiza isso e recomenda cuidados de suporte e cuidados paliativos no sentido amplo, que ultimamente temos chamado de cuidados paliativos primários. Isso deveria ser instituído o mais precocemente possível. Só que se isso não é ensinado de forma consistente na faculdade de medicina, se não faz parte do treinamento de residência de clínica médica, então não é incentivado. Muita gente não vai nem experimentar, porque acha que lidar com a morte, tô fora. Encarar essa realidade de uma forma muitas vezes repetida dentro da nossa profissão, não é fácil. E para melhorar a nossa performance profissional diante daquela situação, a gente acaba sendo muito impessoal. Acho que é uma tentativa de passar longe desse enfrentamento com a morte.
E como valorizar essa forma de assistência?
Acho que precisa despertar esse olhar desde o curso de graduação. O pessoal do departamento de clínica médica da USP vem mensalmente ao Icesp participar de um encontro que é o Great Round, como chamamos aqui. Apresenta-se um caso clínico e no final da apresentação um profissional vai discutir esse assunto. Vamos falar agora de sedação paliativa, como fazer, porque fazer, e como deve ser feita. Isso deveria ser pensado não somente para câncer, mas para todo tipo de doença crônica fora de controle terapêutico. Sedação paliativa é a diminuição do nível de consciência induzida quimicamente, farmacologicamente, para aqueles sintomas que são refratários aos recursos que foram oferecidos. A refratariedade que se tem de controle de sintomas é o limite. Só que muita gente diz: ah, se eu der isso eu estou jogando a toalha. Não vou entrar com sedação. E o paciente fica agonizando, sofrendo junto com a família, é uma inadequação completa.
E a angústia emocional?
Existe. Na Europa, dependendo do país, 20% das solicitações de eutanásia são por angústia existencial. Aqui, não chegamos nesse estágio, sabe por quê? Porque a gente não consegue nem controlar os sintomas e a angustia existencial só sobrevém no momento em que você está assintomático, ou pouco sintomático. Logo que eu comecei a praticar cuidados paliativos, em 1995, a cena comum no ambulatório era chegar paciente urrando de dor. ‘Doutor me mate, eu não quero mais viver’. Aí, o paciente recebe a medicação, a dor melhora. Na consulta seguinte, ele entra e diz: ‘doutor, sei que estou mal, mas pode esquecer aquela parte, quando disse que eu não quero viver mais. Agora eu quero. Vou aproveitar o que eu tenho’.
Então, a primeira coisa que precisa acontecer é tirar o sofrimento físico. Existem três coisas que o doente só consegue abordar depois que está bem fisicamente: espiritualidade, religiosidade e sexualidade. Quem está sem dor, sem náusea, apesar da colostomia, da traqueostomia, está respirando bem, está evacuando bem, aí começa a falar: doutor, eu quero transar com minha esposa, eu tô com esse negócio aqui, eu posso transar? Lógico, alguém falou que não podia transar? Só precisa tomar cuidado de não soltar no meio, e antes de entrar no processo do coito propriamente dito, dá uma limpada primeiro. Se acontecer alguma coisa, se soltar, vai ter menos. Então coisas objetivas, que a gente pode orientar. ‘ Ah, doutor, para mim secou´. Tem KY gel, é só indicar. São coisas banais e fáceis que a gente pode orientar, mas isso só surge quando o paciente está pouco sintomático ou assintomático e, quando se sente acolhido.
Como é a prática do Icesp?
Fazemos isso de uma forma protocolar, sistemática, e dentro do possível, sempre às claras. Com o Great Round, a Faculdade de Medicina da USP começa a enxergar essa questão como uma das prioridades dentro da formação de um clínico. É um primeiro passo. Esse encontro apresenta o que todo clínico deveria saber, ilustrado por um caso polêmico, mas com indicação técnica para a sedação. Imagine um paciente com adenocarcinoma de pâncreas com infiltração e metástase hepática, com dor abdominal do tipo mista, quer dizer, dor somática mais dor neuropática. Esgotamos toda a terapêutica clínica, até o fim, e o paciente ainda está em sofrimento. Esse é um caso clássico de um paciente que precisa ser convidado a decidir junto com a equipe sobre a sedação. ‘Olha, a gente tem uma medicação que o senhor passa a não sentir a sua consciência, portanto não vai sentir mais dor. E o senhor vai descansar.’ Muita gente acha que medicação para sedar vai provocar a morte. Não é assim que funciona. Sedação é para diminuir o nível de consciência. Apenas isso. Muita gente pensa que é a medicação que está matando. Não é. A pessoa já esta morrendo.
Empatia se aprende ou é um atributo pessoal?
Acho que dá para ser aprendida, claro. Eu aprendo muito. O contato com o paciente, a forma de abordagem, tudo isso é um treino, você pode procurar se aprimorar. Na nossa equipe temos pessoas que escolheram esse trabalho. São médicas que estão fora da curva de Gauss nessa questão de empatia. Isso faz parte de cuidados paliativos e valorizamos esse relacionamento. A empatia precisar partir da gente. Se vai ser estabelecida mutuamente, é a situação que vai dizer. A empatia é uma coisa para se oferecer, é a nossa atitude diante desse paciente. Um termo que a gente usa com muita frequência é acolher. Simplesmente estou aqui para te acolher. Ah, você está assim ou assado? Não é para encher de racionalidade médica. As pessoas não estão nem aí para querer saber da razão desse ou daquele sintoma. Ela quer que você escute, quer que sintonize com a situação que ele está vivendo. Isso requer o treino de ter empatia, ter uma comunicação adequada, um contato olho no olho e, muitas vezes, até o toque é estimulado, dependendo da cultura. Há dois anos estamos com oficinas de comunicação com os residentes da clínica médica, e há pouco mais de um ano os residentes da oncologia também começam a participar. É uma situação em que a gente cria um caso fictício, alunos ou residentes ficam no papel de médico, família e paciente.
É a chamada simulação realística?
Isso mesmo. É uma forma de treinar para comunicar as más notícias. Somos portadores de más notícias o tempo todo e lidamos muito com o cerco de silêncio. Imagine aquele paciente com uma doença gravíssima, para a qual não existe possibilidade de cura. A família sabe que essa pessoa vai morrer. “E essa dor, o que eu tenho? Ah, é só uma congestãozinha, toma essa medicação que resolve”. Isso traz uma consequência dramática na fase avançada da doença ou na fase final da vida. Todo mundo mentiu. A sensação de traição é inevitável. A família enfrenta o remorso nesse momento, quando percebe o tamanho desse erro, mas já é tarde, não dá tempo de voltar atrás. Nos Estados Unidos, isso faz parte do treino curricular como uma coisa normal. Aqui é diferente. A geração de 40, 45 anos e acima disso ainda tem uma certa resistência. São eles que estão liderando e treinando os residentes, mas não foram treinados nessa habilidade, porque não fazia parte do currículo. Hoje isso começa a mudar, mas esse cerco de silêncio ainda acontece muito. O direito do paciente, de conhecer a verdade, precisa ser respeitado. Só mesmo na situação em que o próprio paciente me diz ‘doutor, sei que estou mal, mas não quero falar desse assunto’. É a liberdade que ele tem de se excluir do círculo de comunicação. Se for má notícia ele não quer saber. Mas quem escolhe isso, vive uma outra angústia quando se vê diante do silêncio do médico.
E os médicos, por que muitos se excluem?
Por que se vêem. Ver a sua própria fragilidade não é fácil. Acho até que o Brasil está indo bem em termos de cuidados paliativos, porque no mundo inteiro existem pouquíssimos especialistas nessa área. Aqui no Icesp, vamos ter este ano 106 residentes que vão ficar de três semanas a um mês em medicina paliativa e quatro residentes que vão ficar durante um trimestre em treinamento. É uma área que tem campo para formação. Tem médico que acha que está ali fazendo um grande favor e quer que o paciente seja bem objetivo para terminar logo aquela consulta. Isso está errado. A palavra chave é acolhimento. O médico precisa acolher o seu paciente, ter aquele olho no olho, de preferência estar da mesma altura. São técnicas de boa comunicação. Na verdade, são técnicas de paquera, que todo mundo sabe. Tem que cumprimentar, ter contato de alguma forma, começando por um bom aperto de mão. Tem gente que precisa de abraço, precisa de sorriso. Outra dica é a forma de abordar. Você não vai dizer ‘tudo bom com o senhor?’ porque esse indivíduo provavelmente demorou duas horas para chegar ao hospital, ainda está com náusea e definitivamente essa não é a melhor pergunta. Mais apropriado é indagar ’como posso ajudar o senhor?’. Parece um detalhe, mas faz diferença, assim como é importante dizer ‘ eu e minha equipe estamos aqui para te ajudar’. Isso é acolher, dar referência.
Infelizmente, a realidade que temos aqui não é a realidade geral. Sabemos que existem pacientes em fase final de vida que são colocados no final do corredor. Não visite, não se envolva. Essa ainda é a uma situação existente não só no Brasil, mas no mundo todo.
Nesse ambiente de promoção de cuidados, como fica o cuidador?
É muito importante cuidar de quem cuida. Precisamos ter um respiro de alguma forma. Já vimos pessoas que entraram em um esgotamento profissional, o burn out. E esse médico começa a achar que o que ele faz não adianta de nada. Mas é justamente o contrário, porque o paciente reconhece, o familiar reconhece. Nosso serviço recebe vários elogios. Tem muita gente que percebe essa importância do contato, da empatia, do acolhimento, e o retorno vem como consequência natural. Todo mês eu recebo da ouvidoria os elogios. Mas também temos dificuldade de aceitação com a finitude, enfrentamos a fúria de algumas famílias que não entendem, que reclamam, não querem aceitar a morte. Por maior que seja a nossa resiliência com a dificuldade diante do que é proposto no dia a dia do nosso trabalho, existem situações que acabam com a gente.
E você, o que faz para se cuidar?
Uma coisa que eu faço é ficar com a família. Eu acho isso fundamental e os próprios pacientes falam como é nutritivo esse convívio em família. E também faço outras coisas, porque tenho um consultório de promoção da saúde, que para mim é uma terapia. Lá eu procuro aplicar os cuidados paliativos no lato sensu. Convido o paciente a refletir sobre o futuro, que é incerto para todos nós. Tem gente que vem para fazer um check up e sempre aproveito esse momento para propor uma reflexão sobre a vida. A maior parte das pessoas está surfando na vida, sem pensar que isso um dia vai terminar. Tem muita gente que reconhece a importância de tomar o rumo da própria vida, mas existem aqueles que preferem negar, que não querem saber de notícia difícil. É nesse momento que eu faço a provocação e lembro a esse paciente que se um dia eu ficar quieto, ele logo vai saber que tem alguma coisa séria. Isso não é ruim? Então, acho que temos que refletir sobre nossa condição humana, sobre a finitude da vida. Somos seres finitos no sentido da existência concreta. Mas são reflexões que requerem uma maturidade e existem pessoas que não estão preparadas para isso ou que se incomodam quando essa reflexão é proposta por um médico e não por um religioso.
É uma sociedade que parece não saber mais exatamente que lugar atribuir à morte, em tempos de avanços terapêuticos cotidianamente anunciados, da expectativa de vida cada vez mais prolongada. Isso interfere?
Claro. É como o corpo da Gisele Bundchen. As coisas que a mídia implanta, que o comércio e o modelo de capitalismo reforçam são sempre a ideia de estar jovem, estar magro, estar bonito e ter poder de consumir cada vez mais. Quem sabe até de comprar a vida. É a era do transplante, das próteses, das órteses. Se isso é usado com critério, bom, sinal de que a ciência avançou e cumpre seu papel. Mas investir numa UTI para uma pessoa que está morrendo, é um erro de alocação de recursos e é um erro também sob a perspectiva de um tratamento mais humano. No entanto, tem gente que acha que isso é a excelência. Precisamos ter coragem de quebrar essa lógica. A mídia está deteriorando a percepção de quem é esse homo sapiens. Tem muita gente que está perdendo a noção, parece que tudo tem que ser pautado pela razão ou pela lei. Que sociedade é essa? Morrer ficou parecendo até uma coisa errada, é a representação contemporânea do fracasso. E a verdade é que o médico não gosta muito dessa conversa sobre a finitude da vida. Se é dificuldade ou se é tabu, isso eu não sei.
Perfil
Toshio Chiba é médico geriatra formado pela Universidade de São Paulo, com Residência Médica em Geriatria e Gerontologia no Hospital das Clínicas da FMUSP. Tem Doutorado em Patologia pela FMUSP e trabalha com Cuidados Paliativos desde 1995. Atualmente, é coordenador do Programa de Cuidados Paliativos do Instituto do Câncer do Estado de São Paulo "Octávio Frias de Oliveira" e chefia a atividade ambulatorial, enfermaria e interconsulta.
