Os destaques do programa científico do 2017 Palliative and Supportive Care in Oncology Symposium, realizado pela Sociedade Americana de Oncologia Clínica (ASCO) nos dias 27 e 28 de outubro em San Diego, Califórnia, são tema de artigo do médico Douglas Crispim (foto), secretário geral da Academia Nacional de Cuidados Paliativos (ANCP).
Percepção do Prognóstico em pacientes idosos com leucemia mieloide aguda
Temos aqui dois pontos-chave para discussão e que não competem somente ao especialista em cuidados paliativos, mas todos os profissionais envolvidos no cuidado a estes pacientes: embasamento prognóstico e dificuldades na comunicação.
Como era de se esperar, o estudo demonstra uma discordância na percepção do prognóstico entre oncologistas e pacientes, caminhando numa tendência do pessimismo médico e um otimismo do paciente. Para os pacientes com tratamento intensivo, a maior parte deles entende que irá se curar, enquanto que nenhum médico sequer considera esta possibilidade. Pior ainda, para pacientes com quimioterapia não intensiva, ou seja, direcionada para pacientes em terminalidade e fase final de vida, muitos pacientes acreditam que serão curados, sendo que para os médicos novamente não existe esta dúvida.
A base para uma comunicação adequada é possuir e estar seguro da informação a ser passada, e infelizmente ainda temos discordância prognóstica em diversas situações, principalmente quando os médicos insistem em buscar uma delimitação temporal ao invés de uma delimitação em curva de funcionalidade, como recomenda o Gold Standard Framework (GSF).
Devemos entender que existem pessoas em terminalidade da doença e que estão vivendo suas vidas, e que existem pessoas que podem permanecer em fase final de vida por muito tempo. Transmitir delimitação temporal a um familiar é, quase sempre, fornecer uma informação errada, pois a chance de acertarmos com exatidão é muito baixa. Ao invés disso, devemos buscar entender o que nosso paciente anseia e trazer suas perspectivas e planos para o mais próximo do presente possível.
Ao transmitir a informação, muitos profissionais se valem de protocolos pré-definidos como SPIKES, ONCOTALK, etc, e consideram-se satisfeitos ao cumprir suas etapas. Porém, não existe um protocolo para o mais importante elemento da comunicação, a empatia. Profissionais empáticos espelham emoções e se abrem a conhecer a pessoa para para a qual irá transmitir a informação. Assim, seus insights são poderosos e o check de entendimento se torna muito mais fidedigno.
Fazendo um paralelo com a curva de autonomia que praticamos no Brasil, em que um idoso chega ao pronto socorro e o médico pergunta ao acompanhante: “o que ele está sentindo?”, ainda teremos uma longa caminhada na revalorização da opinião e sentimentos das pessoas de mais idade. Nossos idosos se tornam as “crianças” cuidadas por seus filhos, infelizmente.
O entendimento dos nossos pacientes é responsabilidade nossa. Não é aceitável que alguém se submeta a um tratamento agressivo como a quimioterapia sem ter entendido que aquilo não irá curá-lo de sua doença e pode lhe trazer malefícios. Ao medir a discrepância de informações estamos medindo a falta de competências de nossos médicos em seu principal instrumento de trabalho: a comunicação. Ao invés de perguntar a um paciente idoso, vulnerável, com câncer, em sofrimento, se ele entendeu e aceitar o previsível “sim” como resposta, devíamos perguntar o que ele entendeu e o que aquilo tudo significa para ele, acolhendo suas emoções, vivendo junto de verdade aquele momento. Infelizmente ainda vamos ouvir a expressão de que o paciente está em “negação”, ou que “ele não tem condições de entender”. Quando encontrarmos estes colegas, apontando o dedo, devemos entender que o problema é de quem aponta.
Referência: Perceptions of prognosis and treatment risk in older patients with acute myeloid leukemia (AML). - Abstract No: 43 - Poster Board Number: Poster Session B (Board #E9) - Citation: J Clin Oncol 35, 2017 (suppl 31S; abstract 43) - Author(s): Areej El-Jawahri et al
Definindo os elementos dos cuidados paliativos precoces
Artigo interessante por trazer a discussão da importância dos cuidados paliativos cada vez mais precoces. A Associação Americana de Onco-geriatria já recomendava um ponto de corte de 65 anos para câncer para atendimento conjunto oncologista-paliativista.
Este artigo restringe muito a amostra, utilizando apenas dois tipos de câncer avançado. Os benefícios são indiscutíveis, tanto assistenciais quanto gerenciais, como redução de hospitalização, etc. Porém, a discussão pode ser amplificada para todos os tipos de câncer e não somente pacientes próximos ao final da vida.
Os cuidados paliativos devem ser oferecidos por não-paliativistas devidamente treinados em competências mínimas em sua especialidade para boa parte do tratamento oncológico. O sofrimento progride com o avançar da doença e as demandas começam a se tornar cada vez mais profundas, até que seja necessário a inclusão de um especialista que trabalhe em equipe multiprofissional para que o trabalho do oncologista não seja prejudicado e para que o paciente seja melhor cuidado em suas especificidades.
Outro dado a ser comentado é que mesmo utilizando importantes ferramentas de avaliação de impacto, não podemos simplificar o sofrimento de alguém à “qualidade de vida” e “depressão”. Isso faz com que o desfecho analisado se torne muito mais previsível e simples. Quantos pacientes possuem questionários satisfatórios e continuam em sofrimento por diversas outras causas que iriam exigir tempo para que venham à tona? As tentativas de protocolar os cuidados paliativos podem nos levar a uma conclusão desanimadora no futuro.
Existe demanda suficiente para que possamos recomendar o mais precoce possível a inclusão de ações paliativas nos serviços de oncologia. Nas fases mais iniciais das doenças, mesmo curativas, ele deve ser oferecido por oncologistas capacitados em competências mínimas. Em fases avançadas (doenças fora da possibilidade de cura), independente da funcionalidade, eles devem ser ofertados em uma proporção crescente por profissionais especialistas e em equipe multiprofissional.
Referência: Defining the elements of early palliative care (PC) that are associated with patient-reported outcomes (PROs) and the delivery of end-of-life (EOL) care - Abstract 154 - Poster Board Number: Poster Session A (Board #A1) - Citation: J Clin Oncol 35, 2017 (suppl 31S; abstract 154) - Michael Hoerger et al
Aplicativo de smartphone para melhorar a adesão a quimioterapia oral
Estudo conduzido por grupo de Miami, EUA, avaliou o uso de uma aplicação para celular que incluía recomendações, literatura de apoio, reports de sintomas e escalas a serem preenchidas pelos pacientes que usavam a quimioterapia oral.
Os resultados não foram animadores, sendo que não houve diferença na adesão até a décima segunda semana do teste, havendo algumas diferenças pouco significativas para pacientes que já tinham menor adesão.
Vamos levar a discussão para um ponto-chave: o que as pessoas estão precisando realmente? Estamos na era pós-digital, e claramente observamos uma tendência em buscar soluções que simplificam a ação humana. Temos imitado e desenvolvido computadores para diversas funções que realmente não necessitariam um ser humano. Porém, esse raciocínio começa a se tornar exagerado quando criamos soluções em computadores para problemas que nascem e se desenvolvem da falta de empatia e cuidado humano. É uma excessiva simplificação operacional da vida humana em todas as suas dimensões.
Um instrumento não-interativo, com textos e várias escalas para preencher pode ter um apoio que racionalmente significaria um maior compromisso do paciente com seu tratamento. Porém, a não aderência de uma pessoa a um tratamento pesado, que envolve efeitos colaterais não desprezíveis, sofrimento emocional, social e familiar de uma grave doença cujo tratamento pode não ser para a cura, e sim para o prolongamento da vida, talvez devesse ser vista de uma maneira muito mais ampla.
A busca por uma zona de conforto digital é a tônica dessa geração. Alguma forma racional de gerenciamento de risco, custos e sofrimentos. Mas o plano cognitivo nem sempre é suficiente para que possamos amenizar esse oceano de problemas que se encontra oculto a olho nu.
No Brasil, temos programas de monitoramento humanizado de pacientes com doenças em fase avançada, programados de acordo com a fase e tipo de doença, realizado por profissional treinado e com “red flags” e “yellow flags” que direcionam cuidados precoces em hospice care, adiantamento de consulta ambulatorial, ou até mesmo internações hospitalares, nos casos de intercorrência provável ou em curso. Isso é viabilizado pela informática, que instrumentaliza, mas não substitui a empatia humana. É a empatia que faz com que pacientes se tornam mais satisfeitos e aderentes, tenham menores taxas de internação e seus familiares fiquem mais tranquilos.
A inteligência artificial já é uma realidade, e em alguns anos ela irá ser mesmo superior à razão humana. Porém, cabe a nós decidir se iremos trabalhar para ela, ou com ela. Usemos os aplicativos para aproximar as pessoas dos profissionais, não substituí-los!
Referência: Randomized trial of a smartphone mobile app for adherence to oral chemotherapy. - Poster Board Number: Poster Session A (Board #L8) - Citation: J Clin Oncol 35, 2017 (suppl 31S; abstract 230) - Jamie M. Jacobs et al
Sobre o autor: Douglas Crispim é médico geriatra, assistente do Núcleo de Cuidados Paliativos do HC-FMUSP e secretário geral da Academina Nacional de Cuidados Paliativos (ANCP)
