Onconews - Pesquisa mostra que custo e fadiga do rastreamento dificultam vigilância na síndrome de Li-Fraumeni

Diretrizes recomendam que pacientes com síndrome de Li-Fraumeni devem seguir um protocolo de vigilância abrangente, mas estudo publicado na Cancer Prevention Research mostra que o custo do rastreamento, o tempo envolvido e as dificuldades de agendamento são barreiras que dificultam a adesão aos protocolos de vigilância nessa população.

A síndrome de Li-Fraumeni (SLF) é uma condição genética hereditária que expõe os indivíduos afetados ao risco aumentado de desenvolver câncer. As famílias com SLF apresentam uma tendência a desenvolver câncer em idade jovem e, muitas vezes, apresentam múltiplos tumores ao longo da vida.

Neste estudo, Kari L. Ring e colegas realizaram uma pesquisa online de 39 itens, que foi distribuída a pacientes que se apresentaram em uma clínica para indivíduos com síndrome de Li-Fraumeni (SLF) entre 2017 e 2022.

Os resultados revelam que dos 39 pacientes elegíveis, 20 responderam à pesquisa (51%). Dos entrevistados, 75% relataram que não pulam os testes de vigilância, embora isso não tenha sido consistente quando questionados sobre testes específicos, com apenas 65% e 40% em dia com colonoscopia e esofagogastroduodenoscopia, respectivamente.

A análise mostra que 100% dos diagnosticados nos últimos 5 anos disseram que nunca pulam os testes, enquanto apenas 50% dos diagnosticados há mais de 5 anos relataram a mesma adesão (p = 0,01). Barreiras à adesão foram relatadas por 85% e mais comumente incluíram finanças (40%), tempo (25%) e dificuldade de agendamento (25%). Apenas 21% não sentiram estresse financeiro. 63% se preocuparam pelo menos um pouco com sua futura situação financeira por causa da LFS. Mesmo com seguro, 65% sentiram que sua parcela de custos de saúde era muito alta.

Em síntese, o estudo conclui que a adesão à vigilância do câncer é imperfeita e diminui ao longo do tempo entre pacientes com SLF. “Embora o número de testes não tenha sido uma barreira comumente citada, o tempo e a dificuldade de agendamento foram comuns e podem contribuir para a fadiga do rastreamento. O grau de estresse financeiro na população estudada deve levantar uma preocupação ainda maior sobre a tensão financeira na população geral com SLF”, analisam os autores.