As necessidades de informação estão entre as mais frequentes necessidades de cuidados de suporte não satisfeitas de pessoas que vivem com câncer. Revisão que buscou caracterizar as ferramentas de avaliação existentes mostra que os atuais questionários de avaliação podem ser limitados para avaliar com precisão o que é mais importante para essa população.
Pesquisadores canadenses conduziram uma revisão sistemática usando um protocolo revisado por pares, baseado nas recomendações do Joanna Briggs Institute e na lista de verificação Preferred Reporting Items for Systematic reviews and Meta-Analyses extension for Scoping Reviews (PRISMA-ScR).
Foram incluídas vinte e uma ferramentas de avaliação das necessidades de informação. A maioria das ferramentas foi desenvolvida para câncer de mama (n = 8) ou tumor primário inespecífico (n = 8). Pacientes e cuidadores informais participaram da identificação inicial dos itens do questionário na minoria dos casos (n = 6) e estiveram mais comumente envolvidos na revisão do questionário final antes do uso ou de testes psicométricos formais (n = 9).
Os autores descrevem que a maioria dos questionários não foi avaliada quanto à validade ou confiabilidade por meio de testes psicométricos quantitativos rigorosos.
“As ferramentas existentes geralmente não são concebidas para fornecer uma avaliação rigorosa das necessidades de informação relacionadas com um desafio específico do câncer e são limitadas”, destacam os autores. “São necessárias ferramentas que abordem com rigor as necessidades de informação para desafios específicos do câncer e que tenham sido desenvolvidas em parceria com aqueles que sofreram de câncer. As direções futuras devem incluir a compreensão das barreiras e dos facilitadores para o desenvolvimento de tais ferramentas”, concluem.
Em síntese, esta revisão identificou e descreveu o desenvolvimento de 21 questionários de avaliação de necessidades de informação desenvolvidos para pacientes com câncer e seus cuidadores informais. A maioria dos questionários foi elaborada para ser usada em ambientes de pesquisa ou de melhoria de qualidade e destinada a ser aplicável a todos os tipos de câncer ou específica à população de pacientes com câncer de mama. Poucos questionários foram concebidos para avaliar as necessidades de informação num momento específico da jornada do câncer e apenas 2 foram concebidos para avaliar especificamente as necessidades de informação dos cuidadores informais. “Essas conclusões sugerem que os questionários de avaliação de necessidades existentes podem ser limitados na sua capacidade de avaliar com precisão o que é mais importante para aqueles que vivem com câncer”.
Referência: Thiessen, M., Harris, D., Tang, P., Bouchal, S., & Sinclair, S. (2023). Examining the development of information needs assessment tools for use in the cancer context: A scoping and critical review. Palliative & Supportive Care, 1-13. doi:10.1017/S1478951523001232
